J’ai toujours désiré devenir mère. J’étais la femme la plus fière de la terre quand j’ai découvert que j’étais enceinte. Je ne pouvais pas arrêter de ruminer sur l’enfant qui allait rejoindre notre famille et que mon époux et moi adorerions.
Les trois premiers mois d’attente étaient remplis d’anticipation, de curiosité et d’un grand nombre de questionnements : si c’était un garçon ou une fille, quel serait son nom, etc. Chaque jour, nous informions notre fille que Papa et Maman l’attendaient avec impatience. Nous étions ravis d’assister à des consultations chaque mois et d’observer sa croissance. Cela a changé au quatrième mois de ma grossesse.
Lors de ce rendez-vous, l’obstétricien a remarqué quelque chose d’anormal, mais il ne m’a pas donné d’informations supplémentaires. Au lieu de cela, il m’a demandé de faire une échographie 3D pour examiner en détail l’anatomie de bébé. Nous avons pris rendez-vous dans une clinique avec les instruments nécessaires pour une analyse approfondie des organes et de la physiologie d’un fœtus.
Lorsque le moment est venu d’aller à la consultation, nous étions trempés et épuisés. Cette journée était tragique… Nous avons découvert que les mains, les pieds, les yeux, la bouche, le nez, le crâne et les oreilles d’Heliay étaient déformés. Ses organes internes restants étaient normaux. La cause de sa condition était le Syndrome d’Amniotic Band. Dans l’utérus, elle était emmêlée par des bandes d’amniotique en forme de cordes. Cela a altéré son cycle menstruel et a affecté son développement.
Alors que je pleurais sans retenue, le médecin a suggéré qu’elle avorte ses organes. À un moment si crucial dans nos vies, sa demande semblait extrêmement impolie. Nous sommes sortis de ce bureau avec le cœur rempli d’espoir. Mon époux et moi avons éprouvé une sensation inexplicable, différente de tout ce que nous avions jamais rencontré.
Après un long moment de pleurs, nous nous sommes regardés dans les yeux, nous nous sommes étreints et mon époux a murmuré à mon oreille : “Continuons”. Seriez-vous intéressé? J’ai répondu immédiatement : “Bien sûr, je le ferai”. Nous avons choisi de poursuivre la grossesse afin de donner une chance à Heliay. Nous avons immédiatement cherché des options médicales alternatives, mais les nouvelles continuaient à empirer. Presque tous les médecins recommandaient d’interrompre la grossesse car ils croyaient qu’Heliay mourrait dans mon ventre ou, si nous avions de la chance, qu’elle serait délivrée en vie mais décéderait peu de temps après l’accouchement. J’ai toujours cru en Dieu et suis restée fidèle à mes convictions fondamentales. Il a accepté ma demande.
Le 21 août 2015, à 39 semaines de gestation, Heliay est née par césarienne, pesant 10 livres et mesurant 18 pouces.
Les premiers jours ont été difficiles. En raison de ma condition, je n’ai pu la voir qu’après 24 heures. Les infirmières ont commencé à murmurer que je ne voulais pas voir ma propre fille et que je la rejetais. Après avoir entendu de tels commentaires, j’ai décidé de me retirer car je me sentais extrêmement blessée. J’ai caressé son visage et massé ses mains et ses pieds lorsque j’ai rencontré Heliay pour la première fois. “Ta mère est là”, je lui ai dit. J’admets que son apparence pourrait sembler ordinaire pour la majorité des individus. Sa tête présentait trois excroissances à des endroits où son crâne était mal formé. Heliay n’avait pas de sourcils et un voile sur sa tête qui semblait sur le point de se dissoudre. Ses yeux et son nez étaient inexistants, et elle ne pouvait pas respirer par ses deux ouvertures nasales. Elle était belle à sa manière, à mes yeux.
Après 13 jours d’observation, son père et moi avons pu rentrer à la maison avec Heliay. J’avais l’impression d’être à un carrefour et de ne pas savoir quoi faire ensuite. De plus, je vis au Venezuela, où les conditions étaient mauvaises il y a trois ans et ne se sont qu’aggravées depuis. Nous avions besoin d’une assistance médicale et des ressources nécessaires pour mener à bien sa série initiale d’opérations.
Nous devions surveiller son sommeil chaque nuit pendant ses premiers mois de vie en raison de sa difficulté respiratoire. Dans le cas où Heliay aurait besoin d’aide, mon mari, ma belle-mère et moi travaillions par roulement de trois heures. Il était temps pour sa première intervention (l’installation de la valve dans sa tête pour contrôler le passage d’air) au bout de quelques mois. La même histoire se répétait, et l’anesthésiste exprimait des doutes quant à la survie de Heliay lors de cette opération. Mais j’étais confiante que ma fille reviendrait à la vie, et tout s’est bien passé ; Heliay ne m’a pas déçue. Je remercie Dieu car tout s’est déroulé sans encombre jusqu’à présent. Elle a subi deux autres opérations pour corriger un pied bot et réparer sa lèvre. Nous n’avons pas pu effectuer d’autres opérations sur Heliay (reconstruction faciale, prothèse oculaire, pyramide nasale, etc.) en raison d’un manque de fonds.
Chaque jour, Heliay s’efforce d’être la meilleure version d’elle-même. Il lui est difficile d’être à l’aise lorsque les gens dans la rue la regardent de travers. Afin qu’ils la voient comme je la vois, une magnifique petite fille, je fantasme sur ces interventions chirurgicales.
Évidemment, des opérations et une rééducation supplémentaires aideront à améliorer sa qualité de vie. Je veux que tout le monde reconnaisse qu’elle a une personnalité distincte. Elle aime l’eau et le son qu’elle produit, les chiens qui aboient la fatiguent, elle aime écouter de la musique, et elle a sa propre façon de communiquer ses émotions, comme lorsqu’elle se gratte ou lorsque nous lui parlons. Personne n’y croyait, mais elle a appris à lire à une fillette de 3 ans. Elle persiste à défier tous les obstacles. Nous nous critiquons souvent en tant que parents. Je crois que Heliay nous enseigne que la vie est précieuse mais éphémère, et qu’il est de notre responsabilité d’en tirer le meilleur parti.
Heliay suit actuellement une thérapie, et j’ai observé des progrès substantiels. Récemment, elle a amélioré sa capacité à contrôler sa tête. Je sais que le chemin à parcourir est long, mais nous sommes prêts à rester à ses côtés et à faire tout ce qui est nécessaire pour assurer sa sécurité. Mon enfant a le même droit à une opportunité dans la vie que le reste d’entre nous. Souvent, je me demande ce qui lui arriverait si nous n’étions pas là, et je dois me rappeler que l’avenir est incertain.
Malheureusement, beaucoup de gens la méprisent (et moi aussi), mais ma réponse est que les choses peuvent changer en un instant et vous pouvez vous retrouver totalement dépendant des autres. Je demande : “Ne méritez-vous pas de vivre plus longtemps ?” La société souhaite promouvoir l’égalité, mais rarement la met en pratique si vous n’êtes pas ‘normal’. Nous essayons de mener une existence normale et d’inclure Heliay dans toutes nos activités malgré cela. Nous assistons à ses fêtes d’anniversaire et autres occasions spéciales avec elle. Nous sommes ravis d’être les parents d’Heliay malgré les hauts et les bas et ce long, ardu voyage.
